23 сентября 2023. Сахалинская областная Дума приняла Обращение к заместителю Председателя Правительства РФ Татьяне Голиковой по вопросу о включении заболевания "спинальная мышечная атрофия" в перечень высокозатратных, лечение таких пациентов финансируется за счет средств федерального бюджета. В тексте Обращения, в частности, говорится, что существуют нерешенные проблемы по обеспечению лекарственными препаратами некоторых категорий граждан с редкими (орфанными) заболеваниями. Наиболее распространенным среди них является спинальная мышечная атрофия (СМА), сообщает ИА SakhalinMedia со ссылкой на пресс-службу Сахалинской областной Думы.
Это тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое носит прогрессирующий характер и приводит к инвалидности человека, а без качественно организованной медицинской и социальной помощи — к ранней гибели. Лекарственная терапия дорогостоящими орфанными препаратами — основа медицинской помощи для таких пациентов.
В настоящее время спинально-мышечная атрофия не включена в перечень заболеваний, утвержденный распоряжением Правительства РФ от 12.10.2019 № 2406-р. Лечение пациентов с заболеваниями, включенными в данный перечень, высокозатратное, и они обеспечиваются лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета. Но так как заболевания "спинально-мышечная атрофия" в этом перечне нет, то право на лекарственное обеспечение таких больных не установлено.
В настоящее время финансирование лекарственного обеспечения пациентов со СМА до 18 лет осуществляет Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг Добра". Это государственный внебюджетный фонд, созданный в соответствии с Указом Президента РФ.
Взрослые пациенты со СМА при наличии инвалидности I или II группы относятся к числу региональных льготников. Зачастую такие больные, достигшие 18 лет, не имеют права на льготное лекарственное обеспечение без обращения в суд для защиты своих прав.
Значительная доля взрослых (около 30%) постоянно растет за счет выявления новых пациентов, а также взросления детей, выходящих из-под обеспечения Фонда "Круг добра". Все это увеличивает и без того высокую финансовую нагрузку на регионы. Большое количество пациентов со СМА и высокая стоимость их лечения формируют финансовое бремя, непосильное для большинства субъектов Российской Федерации.
Александр Болотников. Фото: пресс-служба Сахалинской областной Думы
В настоящее время, по данным Благотворительного фонда "Семьи СМА", профильной пациентской организации, на территории Российской Федерации проживает 1353 пациента с таким заболеванием, из них 398 взрослых пациентов. В Дальневосточном федеральном округе 42 человека имеют эту тяжелую наследственную патологию, в том числе восемь — это люди старше 18 лет. Из них обеспечены лекарственными препаратами только трое, что является одним из самых низких показателей уровня обеспеченности в Российской Федерации.
Основная причина этого — дороговизна терапии и недостаточность средств региональных бюджетов для организации обеспечения лекарственными препаратами.
В июле 2023 года постоянным комитетом Сахалинской областной Думы по социальной политике было проведено окружное заседание представителей органов законодательной и исполнительной власти ДФО (Приморский край, Камчатский край, Забайкальский край, Магаданская область, Амурская область, Еврейская автономная область) на тему: "Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями — 2023-2025". Также участвовали в окружном заседании представители Экспертного совета, сформированного Комитетом Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
С учетом выработанной на заседании позиции субъектов ДФО о необходимости обеспечения лекарственными препаратами пациентов со СМА старше 18 лет, преемственности терапии по достижении 18-летнего возраста, а также в целях соблюдения права граждан на охрану здоровья, независимо от финансовой обеспеченности региона, в котором они проживают, депутаты Сахалинской областной Думы предлагают включить заболевание СМА в Перечень высокозатратных нозологий для финансирования обеспечения лекарственными средствами лиц с указанным заболеванием за счет средств федерального бюджета и обращаются с просьбой поддержать данную инициативу.
Решение проблемы будет направлено на совершенствование организационно-правового механизма государственного гарантирования права на охрану здоровья граждан со СМА.