20 сахалинских детей с редкими тяжелыми нарушениями здоровья получают помощь от федерального фонда "Круг добра". Из 89 патологий, внесенных в перечень для оказания лечения, 9 выявлены у несовершеннолетних островитян. Организация обеспечивает их необходимыми препаратами для лечения и поддержания состояния. Фонд создан по решению Президента РФ Владимира Путина, сообщает ИА SakhalinMedia со ссылкой на пресс-службу правительства Сахалинской области.
Одна из сахалинских семей получает помощь фонда с 2022 года. У 12-летней дочери Насти редкое генетическое заболевание — ахондроплазия. Такая патология встречается у 1 из 40 тысяч новорожденных и характеризуется нарушением процесса роста костей скелета, которое приводит к карликовости.
Необходимый препарат для лечения ахондроплазии появился на мировом рынке в 2021 году. Лекарство стимулирует рост костей и дает дополнительный ежегодный прирост в размере 1,57 сантиметра. Стоимость годового лечения — 20 млн рублей.
— За время приема препаратов Настя выросла на 7 см — это отличный результат. В лечении нам помогает президентский фонд "Круг добра", детская больница, детская поликлиника, областное министерство здравоохранения. Каждый день, когда я открываю холодильник и беру новую ампулу с препаратом, я мысленно благодарю каждого за помощь и труд, — рассказала мама Насти.
Любимое увлечение девочки — бальные танцы. Анастасия занимается ими уже 9 лет, регулярно участвует в конкурсах и областных чемпионатах. Зимой семья катается на лыжах, летом на роликах. Мама подчеркнула, что занятия спортом помогают укрепить слабый каркас, а это во многом определяет ход лечения.
— Препарат ставить совсем не больно, это уже регулярное занятие. Сейчас я уже могу дотягиваться до бытовых предметов, хотя всего год назад приходилось постоянно вставать на стульчик, — поделилась Настя.
Помимо лекарственных препаратов, организация обеспечивает сахалинцев средствами реабилитации. В этом году еще одна пациентка, 18-летняя островитянка, получит дорогостоящий аппарат для передвижения по дому.
Двое детей с онкологическими заболеваниями находятся в онкологическом центре имени Блохина. Одному их них установили раздвижной эндопротез, второму ребенку оформлена заявка на дорогостоящий препарат для получения в федеральном центре.
— Если у ребенка выявляется сложное заболевание, родители могут самостоятельно отправить первичную заявку на сайте "Круг добра". В Сахалинской области работа со всеми структурами выстроена таким образом, что при выявлении каких-либо нарушений, мы узнаем об этом в числе первых и начинаем сразу работу с родителями: собираем необходимые документы, вводим все данные в базу, отслеживаем результаты, — отметила заместитель директора департамента здравоохранения Сахалинской области Ирина Хегай.
Для выявления редких генетических заболеваний с 2023 года проводится расширенный неонатальный скрининг на 41 заболевание. В Сахалинской области за год обследовано более 4600 новорожденных. Из них дополнительная диагностика проведена 45 детям, диагноз подтвержден у 8 малышей, дорогостоящее лечение получает 1 ребенок.
Напомним, фонд "Круг добра" был создан в 2021 году указом президента Владимира Путина. В 2023 году на лечение было выделено 76 млрд рублей. Средства в фонд поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан с доходами от 5 млн рублей в год. Больше 23 тысяч детей в прошлом году получили помощь федерального фонда.
